Comment nous aidons
Pour Canadiens hors Québec
9h à 17h (heure normale des Rocheuses – Edmonton)
1-888-822-2854 (partout au Canada)
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Centre iRARE pour le Québec
1-888-822-2854
Le partage des connaissances est l’essence même des centres iRARE. Nous nous sommes fixé pour objectif d’être à la fine pointe des développements dans le domaine des maladies rares et de rendre ces informations accessibles et compréhensibles. Nous offrons une variété de services adaptés à vos besoins, que vous soyez une personne atteinte d’une maladie rare, un proche aidant, une association, un professionnel de la santé ou toute autre personne ayant une question concernant une maladie rare.
Les informations sont transmises gratuitement par des professionnelles bilingues formées à cet effet.
Veuillez noter :
- Nous ne fournissons pas de conseils médicaux et nous vous suggérons de discuter des informations reçues avec votre équipe de soins.
- Nous respectons votre vie privée. Nous ne transmettons aucune information vous concernant à un tiers sans votre consentement.
DES INFORMATIONS SUR UNE MALADIE RARE
Est-ce que vous, votre enfant ou un proche venez d’obtenir un diagnostic de maladie rare ? Vous voulez tout savoir sur cette maladie ? Nous pouvons vous fournir une fiche de ressources qui contiendra :
- Une brève description de la maladie
- Articles de synthèse et guides pour la prise en charge médicale
- Une liste d’experts ou de cliniques spécialisées dans la maladie
- Associations de patients
- Les chercheurs experts et leurs projets de recherche (voir Recherche)
- Essais cliniques en cours
- Médicaments orphelins en développement et sur le marché (voir Traitements)
Si vous avez une question spécifique sur la maladie, nous pouvons chercher la réponse pour vous.
Les informations transmises proviennent de sources fiables, officielles et à jour.
VOUS N'AVEZ PAS DE DIAGNOSTIC ?
DES INFORMATIONS SUR LA GÉNÉTIQUE ET L'HÉRÉDITÉ
Quatre-vingt pour cent (80%) des maladies rares sont d’origine génétique. Pour obtenir des informations sur la génétique et l’hérédité de votre maladie, contactez-nous. Une conseillère en génétique peut vous donner un conseil génétique de base sur votre maladie ou répondre à vos questions sur les tests génétiques, les risques éventuels pour les autres membres de votre famille, vos options pour la planification familiale, etc.
Si nécessaire, nous pouvons vous trouver un service de génétique ou une clinique/laboratoire pour effectuer un test génétique.
Vous n’êtes pas sûr d’avoir compris le résultat d’un test génétique ou il y a longtemps que vous avez reçu l’information? Contactez-nous et nous reverrons cette information avec vous.
Attention : Si vous pensez être atteint d’une maladie génétique et souhaitez effectuer un test génétique, soyez prudent avec les tests génétiques proposés sur l’internet (offres directes au consommateur qui ne nécessitent pas de prescription d’un médecin). La plupart de ces tests ne sont pas effectués dans des laboratoires certifiés et ne peuvent pas être utilisés pour poser des diagnostics médicaux officiels. Les résultats de ce type de tests ne seront pas pris en compte dans le système de santé publique ou devront être confirmés par un laboratoire certifié.
Il est toutefois possible d’accéder à des tests génétiques auprès de laboratoires agréés ou de cliniques privées en payant vous-même. Si vous ne pouvez pas accéder à un service de génétique publique et que vous êtes prêt à payer pour un test génétique, contactez-nous pour obtenir des conseils. Nous vous orienterons vers les services appropriés.
Vous pouvez également avoir accès à des tests génétiques si :
- Un membre de votre famille a été diagnostiqué avec une maladie génétique et vous souhaitez savoir si vous êtes porteur de cette maladie.
- Vous envisagez d’avoir des enfants et vous souhaitez savoir si vous et votre partenaire êtes porteurs d’une maladie génétique (même s’il n’y a pas de maladie spécifique connue dans votre famille).
Contactez-nous pour obtenir de de l’information sur ces tests de dépistage de porteurs.
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LE SYNDROME D’EHLERS-DANLOS OU LES TROUBLES DE L’HYPERMOBILITÉ
De nombreuses personnes nous contactent parce qu’elles soupçonnent être atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos. Si vous résidez hors du Québec, contactez le EDS Canada Foundation. Pour les résidents du Québec, consultez la page web du RQMO sur le syndrome d’Ehlers-Danlos.
BESOIN D'AIDE, DE SOUTIEN, DE RESSOURCES ?
Nous trouverons pour vous :
- Services dans le système de santé
- Informations sur les programmes et services gouvernementaux
- Ressources communautaires près de chez vous (aide aux personnes handicapées, groupes de soutien, répit, gardiennage, aide financière, etc.)
Notre service de jumelage
Souhaitez-vous être mis en contact avec une personne ou une famille de votre province qui est confrontée à la même maladie rare que vous ou votre enfant ? Abonnez-vous à notre service de jumelage.
Notre répertoire de ressources
Trouvez divers services, ressources et programmes qui pourraient vous aider dans plusieurs aspects de votre vie. Ressources pan-canadiennes ou provinciales/territoriales.
Notre répertoire d’associations de patients et de groupes de soutien
Trouvez une communauté qui connaît bien votre maladie rare et avec laquelle vous pouvez entrer en contact. Consultez notre Répertoire d’associations de maladies rares et d’autres organismes utiles au Canada.
Souhaitez-vous chercher de l'information vous-même ?
Consultez notre page contenant les principales sources officielles d’information sur les maladies rares et d’autres informations utiles.