Répertoire des associations de patients
Vous trouverez ci-dessous une liste d’organisations de maladies rares canadiennes pour des maladies rares spécifiques et d’autres organisations pertinentes.
Si vous êtes une organisation canadienne et que vous souhaitez apparaître dans ce répertoire, veuillez nous contacter.
Si vous ne trouvez pas d’organisation pour votre maladie, contactez-nous ou utilisez notre service de jumelage pour trouver une personne au Canada atteinte de la même maladie ou d’une maladie similaire.
Note: nous avons utilisé le nom le plus courant de la maladie, mais elle peut être connue sous d’autres noms.
Lorsqu’une organisation a un site Web en français et en anglais, cela est indiqué.
Pour trouver des organisations de maladies rares internationales, consultez les répertoires d’Orphanet, du National Organization for Rare Diseases et de Genetic Alliance.
Déficit d’attention et hyperactivité | Regroupement des associations PANDA du Québec
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Dégénérescence maculaire
| Association québécoise de la dégénérescence maculaire
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Diabète
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| Fondation ressources pour les enfants diabétiques (English)
| National Indigenous Diabetes Association
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Diabète juvénile
| Juvenile Diabetes Research Foundation (français)
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Dravet
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Dysphasie
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Dysplasies ectodermiques
| Canadian Ectodermal Dysplasia Syndromes Association
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Dystonie
| Dystonia Medical Research Foundation of Canada (français)
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Dystrophie musculaire de Duchenne
| LA Force Dystrophie musculaire de duchenne
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Dystrophie myotonique
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Dystrophies musculaires
| Muscular Dystrophy Canada (français)
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Ehlers-Danlos
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Encéphalite crie et leucoencéphalopathie
| Cree Board of Health and Social Services of James Bay
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Encéphalite récepteur anti-NMDA | The Anti-NMDA Receptor Encephalitis Foundation (français)
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Encéphalomyélite myalgique
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| Association Québécoise de l’Encéphalomyélite Myalgique
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| M.E. Society of Edmonton
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Épidermolyse bulleuse
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Épilepsie
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| Canadian Epilepsy Alliance (français)
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| Association Québécoise de l’Épilepsie
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Fabry
| Canadian Fabry Association (français)
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Fatigue chronique
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| Association Québécoise de l’Encéphalomyélite Myalgique
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Fibrodysplasie ossifiante progressive
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Fibromyalgie
| The Fibromyalgia Support Network
| Société québécoise de la fibromyalgie
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Fibrose kystique
| Cystic Fibrosis Canada (français)
| Vivre avec la fibrose kystique (VAFK)
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Fibrose pulmonaire
| Canadian Pulmonary Fibrosis Foundation (français)
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Foie, maladies du
| (français)
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Fragile X
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Galactosémie
| Canadian Liver Foundation: Galactosemia (français)
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Gastro-intestinales, maladies
| Canadian Society of Intestinal Research (français)
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Gaucher
| The National Gaucher Foundation of Canada (français)
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Graves, maladie de la thyroïde
| Thyroid Foundation of Canada (français)
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Guillain-Barré
| GBS/CIDP Foundation of Canada (français)
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IgG4 – Maladies associées
| Association du syndrome de Sjögren (English)
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Immunodéficience
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| Immunodeficiency Canada (français)
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| Immunodeficiency Canada Network
| Association des Patients Immunodéficients du Québec
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Immunosupprimé
| Canadian Immunocompromised Advocacy Network
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Intestin, maladies inflammatoires de l’
| Canadian Society of Intestinal Research (français)
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Juifs, maladies génétiques des
| The Montreal Jewish Genetic Disorder Fund (MJGDF)
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Kawasaki
| Kawasaki Disease Canada (français)
| Heart and Stroke Foundation: Kawasaki Disease (français)
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| Foundation en cœur: Maladie de Kawasaki (English)
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Klippel-Feil
| AFSKF & Regroupement Francophone International KLIPPEL-FEIL
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Klippel-Trenaunay
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Krabbe
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Kystes de Tarlov |
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Language et élocution, troubles du
| Communication Disabilities Access Canada (français)
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Leucémie
| Leukemia and Lymphoma Society of Canada (français)
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Leucémie myéloïde chronique
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| Chronic Myeloid Leukemia Society of Canada
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Leucodystrophie métachromatique
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Leucodystrophies
| Leukodystrophy’s Foundation (français)
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Li-Fraumeni
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Loeys-Dietz
| Loeys-Dietz Syndrome Foundation Canada (français)
| Genetic Aortic Disorders Association Canada
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Lupus
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Lyme, maladie de
| Canadian Lyme Disease Foundation (français)
| Association Québécoise de la maladie de lyme (English)
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Lymphangioléiomyomatose (LAM) |
| Canadian Lung Association: Lymphangioleiomyomatosis (français)
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Lymphœdème
| Lymphedema Association of Ontario
| Association quécécoise du lymphœdème
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| Alberta Lymphedema Association
| Lymphedema Association of Manitoba
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Lymphome
| Leukemia and Lymphoma Society of Canada (français)
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Narcolepsie
| Canadian Sleep Society (français)
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Néoplasie endocrinienne multiple type I
| Canadian Neuroendocrine Tumour Society (français disponible)
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Néoplasmes myéloprolifératifs
| Canadian MPN Network (français)
| Canadian MPN Research Foundation (CMPNRF)
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Neurinome acoustique | Acoustic Neuroma Association of Canada
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Neurofibromatose
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| L’Association de la neurofibromatose du Québec (English)
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Neuromyélite optique
| Canadian Transverse Myelitis Association (français)
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Neuropathie
| Canadian Neuropathy Association
| Hereditary Neuropathy Foundation of Canada
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| Calgary Neuropathy Association (français disponible)
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Neuropathie optique héréditaire de Leber
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Névralgie du trijumeau
| Trigeminal Neuralgia Association of Canada
| Association québécoise de la névralgie du trijumeau
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Névrite optique
| Canadian Transverse Myelitis Association (français)
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Niemann-Pick
| Canadian Chapter of the National Niemann-Pick Disease Foundation
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Oligosaccharidoses
| Canadian MPN Network (français)
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Ostéoporose
| Osteoporosis Canada (français)
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Reins polykystiques
| (français) |
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Reins, maladies des
| Kidney Foundation Canada (français)
| Association Générale des Insuffisants Rénaux
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Rett
| Ontario Rett Syndrome Association
| Association québécoise du syndrome de Rett
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| Rett Syndrome Society of Alberta
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| Manitoba Rett Syndrome Association
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Rett atypique |
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Tarlov, kystes |
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Thalassémie
| Thalassemia Foundation of Canada
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Thalidomide
| Association canadienne des victimes de la thalidomide (English)
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Thrombocythémie essentielle
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Thrombopénie immunitaire
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Thyroïde, maladies de | Thyroid Foundation of Canada (français)
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Tourette
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| Association québécoise du syndrome de la Tourette (English)
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Trouble de l’attachement |
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Trouble obsessionnel-compulsif (TOC)
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Troubles de l’alimentation
| National Eating Disorder Information Centre
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Tumeur stromale gastro-intestinale
| GIST Sarcoma Life Raft Group Canada
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Tumeurs carcinoides neuroendocrines
| Canadian Neuroendocrine Tumour Society (français disponible)
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Turner
| Association du syndrome de Turner du Québec
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Tyrosinémie
| Groupe d’Aide aux Enfants Tyrosinémiques du Québec
| Canadian Liver Foundation: Tyrosinemia
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Usher
| Fighting Blindness Canada: Usher Syndrome (français)
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Uvéite
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| Fighting Blindness Canada: Uveitis (français)
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Vasculite
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| Calgary Vasculitis Association
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Vitiligo
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| Canadian Skin Patient Alliance: Vitiligo
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Von Hippel Lindau
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Von Willebrand
| Canadian Hemophilia Society: Von Willebrand disease (français)
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