Vivre avec une maladie rare
Il existe de nombreuses maladies rares différentes, mais les personnes qui en sont atteintes partagent des difficultés communes.
La rareté de ces maladies crée des défis et des besoins particuliers pour les personnes touchées, tant dans notre système de soins de santé que dans la société en général :
- Longs délais pour obtenir un diagnostic
- Manque d’information
- Manque de coordination et de qualité des soins
- Présence de déficiences physiques, mentales, comportementales et/ou sensorielles entraînant l’absence ou la perte d’autonomie.
- Conséquences sociales : vivre avec une maladie rare a un impact sur les études, le travail, les loisirs, les relations personnelles, etc. Il peut y avoir isolement, stigmatisation, exclusion sociale et discrimination.
- Charge psychosociale pour toute la famille : la souffrance des personnes touchées et de leur famille est souvent aggravée par le désespoir psychologique et l’absence d’espoir thérapeutique.
- Difficultés d’accès aux services sociaux : absence ou insuffisance de ressources paramédicales et de soutien pratique dans la vie quotidienne.
- Il existe rarement des traitements ou des remèdes efficaces : dans certains cas, les symptômes peuvent être traités pour améliorer la qualité de vie et la longévité.
- Charge financière : une personne affectée est souvent incapable de travailler et, dans le cas d’un enfant, un parent doit quitter son emploi pour s’occuper de lui.
- Inégalités dans l’accès aux traitements et aux soins : les médicaments ne sont pas toujours remboursés par les régimes publics d’assurance-médicaments ou les assurances privées.
Lisez les résultats d’une enquête menée par le Canadian Organization for Rare Disorders : Expériences des patients atteints de maladies rares (février 2023)
Pour en savoir plus :
Les maladies rares sont diverses et les personnes qui en sont atteintes le sont également.
Patient Voice est une plateforme permettant aux Canadiens de partager leurs expériences en matière de santé. Il contient une section consacrée aux « voix rares » du Canada.
Lisez les histoires et les témoignages de personnes atteintes d’une maladie rare, de parents d’enfants atteints et d’autres proches aidants. Des histoires sur les défis à relever, mais aussi sur le soutien et l’espoir d’une vie meilleure grâce aux nouvelles thérapies.
Voici des organisations qui s'efforcent d'améliorer la qualité de vie des personnes et des familles vivant avec une maladie rare au Canada :
Et consultez la liste des centaines d’organisations canadiennes qui aident les patients atteints de maladies rares spécifiques dans notre Répertoire des associations de patients atteints de maladies rares.