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Des forums sur les maladies rares pour échanger avec votre communauté (international)
Associations de patients dans le domaine des maladies rares et orphelines
Canada
- Canadian Organiztion for Rare Disorders (CORD)
- Regroupement québécois des maladies orphelines/Quebec Coalition of Orphan Diseases
- Centre iRARE du Québec
- B.C. Rare Disease Foundation
- Rare Disease Network of Alberta
- Réseau canadien des maladies rares
Autres pays
- EURORDIS (Europe)
- Alliance Maladies Rares (France)
- Maladies rares info services (France)
- National Organization for Rare Disorders (NORD) (États-Unis)
- Genetic Alliance (États-Unis)
- Global Genes (États-Unis)
- Genetic Alliance (Royaume-Uni)
- Rare Diseases International