Recherche sur les maladies rares
Ce que nous faisons pour la recherche
La recherche sur les maladies rares est essentielle pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées et de leurs familles. Les chercheurs et gouvernements canadiens, ainsi que les compagnies pharmaceutiques, s’intéressent de plus en plus à l’avancement des connaissances sur les maladies rares et à la mise au point de traitements. Notez que pour certaines maladies rares, la recherche est parfois effectuée dans d’autres pays ou dans le cadre d’une collaboration internationale.
Ce que nous faisons :
- Informer les personnes atteintes d’une maladie rare, les parents d’enfants atteints ou d’autres proches aidants sur la recherche qui est menée sur leur maladie rare.
- Informer les patients/proches aidants des possibilités de participer à des projets de recherche et à des essais cliniques.
- Informez les patients/proches aidants sur les enquêtes ou les registres de patients menés par les associations de patients.
- Aider les chercheurs à recruter des participants pour leurs projets de recherche et leurs essais cliniques.
- Informer les professionnels de la santé sur les projets de recherche et les essais cliniques en cours.
- Contactez des chercheurs pour les associations ou les patients/proches aidants qui souhaitent faire avancer la recherche sur leur maladie.
Vous voulez tout savoir sur la recherche concernant votre maladie rare ?
Contactez nous. Nous effectuerons des recherches à travers diverses sources d’information et partagerons avec vous les projets des chercheurs au Canada et à l’étranger. Nous pouvons également répondre à vos questions pour vous aider à mieux comprendre les projets de recherche et les essais cliniques.
Participez dès aujourd'hui à la recherche sur votre maladie rare
Inscrivez-vous, votre enfant ou un proche dans un REGISTRE
Un registre de maladies ou de patients est un ensemble de données sur les patients ayant reçu un diagnostic précis. Ces données peuvent comprendre les symptômes, les antécédents médicaux, les médicaments, les informations génétiques, etc. Dans le cas de certains registres, ce sont les médecins qui recrutent les patients pour y participer. D’autres sont gérés par des associations de patients. Vous pouvez alors vous y inscrire vous-même ou inscrire votre enfant. C’est une façon pour vous de contribuer à la recherche. Les données aident à mieux comprendre la maladie et à concevoir des projets de recherche et des essais cliniques pour développer de nouvelles thérapies.
Il existe des registres pour des maladies rares spécifiques, pour toutes les maladies rares (un registre auquel vous pouvez vous inscrire quelle que soit votre maladie), et même pour les maladies rares non diagnostiquées.
Voir ci-dessous le « Registre de registres » pour les maladies rares mis sur pied par le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO). Il s’agit de registres dans lesquels les patients ou les proches aidants peuvent s’inscrire ou demander à être inscrits.
Si vous avez besoin d’information ou d’aide par rapport à ces registres ou si vous n’en trouvez pas pour votre condition, contactez-nous.
INSCRIVEZ-VOUS À LA RECHERCHE !
Registres canadiens: En 2024, l’Agence canadienne des médicaments a dressé l’inventaire des registres de maladies rares qui sont canadiens ou internationaux qui incluent des patients canadiens. Ces registres sont gérés soit par des établissements de soins de santé ou de recherche, soit par des organisations de patients.
Organisations canadiennes dédiées à la recherche sur les maladies rares
- Réseau canadien des maladies rares
Initiative des IRSC pour la recherche sur les maladies rares
- RareKids-CAN
- RARE.Qc
- Care4Rare
- Silent Genomes Project (genomics for Indigenous populations)
Découvrez les essais cliniques en cours
- Essais cliniques dans le monde (incluant le Canada) : ClinicalTrials.gov
- Inscrivez-vous à un essai clinique au Canada : VIPeR
- Orphanet : projets de recherche et essais cliniques
- Recherche d’essais cliniques au Canada
- Registre public des essais cliniques – Recherche clinique Québec (vous pouvez vous inscrire)
- Essais cliniques dans l’Union européenne – EMA (euclinicaltrials.eu)
- International Clinical Trials Registry Platform
En savoir plus sur l'engagement des patients dans la recherche
Vous pouvez participer à la recherche en tant que partenaire et non seulement comme sujet de recherche.
- Stratégie de recherche axée sur le patient (IRSC)
- Instituts de recherche en santé du Canada – Institut de génétique : Partenariat avec les patients
Patient and Community Engagement Research (PaCER) – Université de Calgary : pour former les patients et les membres de la communauté à intégrer les résultats de la recherche sur la santé – informés par eux – dans la planification et la pratique des soins de santé, ainsi que dans les politiques en santé.
Vous souhaitez en savoir plus sur la recherche dans le domaine des maladies rares ?
- Consortium international de recherche sur les maladies rares (IRDiRC)
- La recherche sur les maladies rares – Eurordis
- EURORDIS propose une formation en personne pour les défenseurs des patients chaque année au mois de juin. Il propose également une formation en ligne gratuite. Voir ici : Open Academy School on Medicines Research and Development.
- Consultez également ces cours proposés en plusieurs langues, dont le français : https://openacademy.eurordis.org/all-courses/
- Programme RareEdu de la National Organization for Rare Disorders (États-Unis)
Pour plus d’informations sur d’autres initiatives au Canada, consultez notre page « Maladies rares au Canada« .