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Mission des centres iRARE canadiens
La mission des centres iRARE canadiens est d’améliorer la vie des Canadiens atteints d’une maladie rare en les informant et en les soutenant, ainsi que leurs proches aidants, leurs familles et leurs professionnels de la santé.
Les centres iRARE canadiens offrent les services suivants :
Historique
Le premier centre iRARE (centre d’information et de soutien sur les maladies rares) a été créé au Québec par le Regroupement québécois desmaladies orphelines(RQMO). Depuis 2010, il a aidé des milliers de Québécois touchés par une maladie rare. Il s’agit du seul service de ce type au Canada.
Gail Ouellette, cofondatrice du RQMO, rêvait de créer des centres iRARE dans d’autres provinces canadiennes. Les États-Unis et la plupart des pays de l’Union européenne disposent d’organisations offrant un tel service.
En 2023, le RQMO a obtenu un financement d’une durée d’un an de la part du gouvernement fédéral par le biais de son « Fonds de relance des services communautaires » (géré par Centraide Canada) pour mettre en place une plateforme permettant de centraliser les informations et les ressources nécessaires à un service pancanadien.
Le premier Centre iRARE canadien a été lancé en juin 2024 avec l’embauche d’une agente d’information qui peut répondre aux demandes concernant toute maladie rare émanant de Canadiens hors du Québec. En août 2024, en partenariat avec CanPKU+ (une organisation pancanadienne pour la phénylcétonurie et d’autres troubles connexes), l’organisation « Canadian iRARE Centres/Centres iRARE canadiens » a obtenu sa constitution en tant qu’organisation à but non lucratif au niveau fédéral. Nous espérons établir au moins quatre (4) Centres iRARE à travers le Canada.
L’organisme « Centres iRARE canadiens/Canadian iRARE Centres » travaille en étroite collaboration avec le RQMO pour bénéficier de la longue expérience de son Centre iRARE au Québec. Les résidents du Québec peuvent continuer à contacter le Centre iRARE du RQMO pour obtenir des informations et un soutien pour leur maladie rare.
Les Centres iRARE canadiens font partie du Réseau canadien des maladies rares (RCMR) et participent au troisième pilier de cette initiative : « Soins, soutien et autonomisation ».
L’équipe
Conseil d'administration
Gail Ouellette, PhD, est conseillère en génétique. Elle a cofondé le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) et en a été la présidente (2010-2023). Elle a créé le Centre iRARE du RQMO au Québec. Elle est membre et a été coprésidente du Groupe consultatif sur la mise en œuvre de la Stratégie nationale sur les médicaments pour les maladies rares (année 2024).
John Adams est un défenseur de la santé des patients et un consultant en gestion. Il est président-directeur général de CanPKU+ et président du conseil d’administration de l’association à but non lucratif Canadian Best Medicines Coalition. Il a survécu à un cancer rare et des membres de sa famille sont ou ont été touchés par des maladies rares. Il est membre de deux comités consultatifs de Santé Canada : le Groupe consultatif sur la mise en œuvre de la Stratégie nationale sur les médicaments pour les maladies rares et le Comité directeur multilatéral sur les pénuries de médicaments.
Joanne Koskie est une spécialiste de l’engagement en matière de plaidoyer social (advocacy), avec une expérience dans la communication et les relations publiques dans le domaine de la santé. Elle a soutenu les efforts de nombreux patients, proches aidants et prestataires de soins de santé, particulièrement pour l’amélioration de l’accès aux médicaments pour les maladies rares. Outre les Centres iRARE canadiens, Joanne a été bénévole pour un certain nombre de groupes de patients atteints de maladies rares, et a notamment siégé au conseil d’administration du Canadian Organization for Rare Disorders.
Notre agente d'information
Mme Amy McNeill répond aux demandes adressées à notre centre iRARE par les Canadiens hors Québec. Elle est titulaire d’un Baccalauréat « Honors » en biologie moléculaire, cellulaire et développementale de l’Université de l’Alberta. Elle a effectué du bénévolat dans des groupes de soutien et a suivi un cours d’introduction au conseil génétique.
Elle est secondée par Gail Ouellette, conseillère en génétique, qui a de l’expérience en recherche (génétique moléculaire, découverte de gènes), de l’expérience clinique en conseil génétique et de l’expérience de première main avec le Centre iRARE du Québec.
Un grand merci à l’équipe du RQMO au Québec qui soutient l’expansion de son centre iRARE au reste du Canada.