Comment vous pouvez aider
ÊTES-VOUS UN PATIENT OU UN PROCHE AIDANT?
Voulez-vous échanger avec une personne atteinte de votre maladie rare
De nombreuses personnes atteintes d’une maladie rare ou les parents d’un enfant ou d’un adulte atteint d’une maladie rare ne connaissent personne d’autre atteint de la même maladie. Les gens nous demandent souvent de trouver une personne atteinte de la même maladie ou d’une maladie similaire qui vit près d’eux (ou au moins dans leur province ou au Canada). Si vous souhaitez aider d’autres personnes en vous connectant et en échangeant sur vos expériences, inscrivez-vous à notre service de jumelage.
Participez à la formation des médecins et des professionnels de la santé sur votre maladie et contribuez à l'amélioration des soins et des services dans votre région.
Les hôpitaux universitaires ont souvent des programmes auxquels vous pouvez participer en parlant de votre maladie, soit à des étudiants en médecine, soit à des médecins dans le cadre de formations continues. Renseignez-vous auprès de votre médecin sur ces possibilités.
Par ailleurs, de nombreux hôpitaux ont mis en place des programmes de « partenariat avec les patients » dans le cadre desquels les patients et les proches aidants peuvent partager leurs connaissances et leurs expériences afin d’améliorer la qualité des soins. Exemple : Programme de partenariat avec les patients à l’University Health Network de Toronto. Renseignez-vous auprès de votre hôpital local ou contactez-nous.
VOUS ÊTES EN BONNE SANTÉ OU VOUS NE SOUFFREZ PAS D'UNE MALADIE QUI VOUS EMPÊCHE DE FAIRE DON DE CERTAINS LIQUIDES OU TISSUS CORPORELS
Voici ce que vous pouvez faire pour aider les personnes atteintes de maladies rares :
Donner :
- Sang
- Plasma
- Cellules souches
- Sang de cordon ombilical
- Lait maternel
Ces composants biologiques sont à la base de plusieurs traitements pour de nombreuses maladies rares. Consultez le site de la Société canadienne du sang pour savoir si vous pouvez être donneur et où donner.
Vous pourriez sauver une vie !
Signez votre carte de don d’organes
Informations sur les dons d’organes et de tissus entre personnes vivantes ou après la mort :
- Société canadienne du sang
- Association canadienne pour le don d’organes
- Association canadienne de transplantation
- Trouvez les ressources dans votre province en consultant nos répertoires provinciaux de ressources
L’origine ethnique est importante lorsqu’il s’agit de dons de sang et de cellules souches.
Les personnes de toute origine ethnique peuvent être touchées par une maladie rare. Elles peuvent avoir des groupes sanguins rares ou avoir besoin de traitements complexes (greffes de cellules souches, par exemple). Un approvisionnement en sang diversifié sur le plan ethnique peut faire toute la différence. Lire : Programme de sang rare et importance de la diversité ethnique.
Les personnes de votre origine ethnique peuvent avoir besoin de votre sang ou de vos cellules souches pour être compatibles avec les leurs. Renseignez-vous sur le don.
