{"id":4630,"date":"2024-07-22T23:24:47","date_gmt":"2024-07-22T23:24:47","guid":{"rendered":"https:\/\/irarecentres.org\/vivre-avec-une-maladie-rare\/"},"modified":"2025-01-23T23:38:30","modified_gmt":"2025-01-23T23:38:30","slug":"vivre-avec-une-maladie-rare","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/irarecentres.org\/fr\/vivre-avec-une-maladie-rare\/","title":{"rendered":"Vivre avec une maladie rare"},"content":{"rendered":"\t\t
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Vivre avec une maladie rare<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Il existe de nombreuses maladies rares diff\u00e9rentes, mais les personnes qui en sont atteintes partagent des difficult\u00e9s communes.<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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La raret\u00e9 de ces maladies cr\u00e9e des d\u00e9fis et des besoins particuliers pour les personnes touch\u00e9es, tant dans notre syst\u00e8me de soins de sant\u00e9 que dans la soci\u00e9t\u00e9 en g\u00e9n\u00e9ral :<\/span><\/h3>\n<\/div>\n<\/div>\n
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  1. Longs d\u00e9lais pour obtenir un diagnostic<\/strong><\/li>\n
  2. Manque d’information<\/strong><\/li>\n
  3. Manque de coordination et de qualit\u00e9 des soins<\/strong><\/li>\n
  4. Pr\u00e9sence de d\u00e9ficiences physiques, mentales, comportementales et\/ou sensorielles entra\u00eenant l’absence ou la perte d’autonomie.<\/strong><\/li>\n
  5. Cons\u00e9quences sociales : vivre avec une maladie rare a un impact sur les \u00e9tudes, le travail, les loisirs, les relations personnelles, etc. Il peut y avoir isolement, stigmatisation, exclusion sociale et discrimination. <\/strong><\/li>\n
  6. Charge psychosociale pour toute la famille : la souffrance des personnes touch\u00e9es et de leur famille est souvent aggrav\u00e9e par le d\u00e9sespoir psychologique et l’absence d’espoir th\u00e9rapeutique.<\/strong><\/li>\n
  7. Difficult\u00e9s d’acc\u00e8s aux services sociaux : absence ou insuffisance de ressources param\u00e9dicales et de soutien pratique dans la vie quotidienne.<\/strong><\/li>\n
  8. Il existe rarement des traitements ou des rem\u00e8des efficaces : dans certains cas, les sympt\u00f4mes peuvent \u00eatre trait\u00e9s pour am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie et la long\u00e9vit\u00e9.<\/strong><\/li>\n
  9. Charge financi\u00e8re : une personne affect\u00e9e est souvent incapable de travailler et, dans le cas d’un enfant, un parent doit quitter son emploi pour s’occuper de lui.<\/strong><\/li>\n
  10. In\u00e9galit\u00e9s dans l’acc\u00e8s aux traitements et aux soins : les m\u00e9dicaments ne sont pas toujours rembours\u00e9s par les r\u00e9gimes publics d’assurance-m\u00e9dicaments ou les assurances priv\u00e9es.<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n

    Lisez les r\u00e9sultats d’une enqu\u00eate men\u00e9e par le Canadian Organization for Rare Disorders : Exp\u00e9riences des patients atteints de maladies rares <\/a>(f\u00e9vrier 2023)<\/p>\n

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    Pour en savoir plus :<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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