{"id":4611,"date":"2024-07-22T23:24:56","date_gmt":"2024-07-22T23:24:56","guid":{"rendered":"https:\/\/irarecentres.org\/les-maladies-rares-au-canada\/"},"modified":"2025-01-23T23:23:44","modified_gmt":"2025-01-23T23:23:44","slug":"les-maladies-rares-au-canada","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/irarecentres.org\/fr\/les-maladies-rares-au-canada\/","title":{"rendered":"Les maladies rares au Canada"},"content":{"rendered":"\t\t
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Maladies rares au Canada<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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D\u00e9fense des maladies rares au Canada<\/span><\/h4>\n

Depuis de nombreuses ann\u00e9es, les associations de patients et d’autres parties prenantes s’efforcent d’am\u00e9liorer la vie des Canadiens atteints d’une maladie rare et de leurs familles.<\/span><\/p>\n

La Canadian Organization for Rare Disorders (CORD) a plaid\u00e9 en faveur d’une <\/span>Strat\u00e9gie canadienne sur les maladies rares<\/b><\/a> (<\/b>mai 2015). Cependant, il n’a pas \u00e9t\u00e9 adopt\u00e9 par le gouvernement canadien en tant que tel. En savoir plus sur le travail de CORD <\/span>ici<\/span><\/a>.<\/span><\/p>\n

En 2023, le gouvernement canadien a annonc\u00e9 une <\/span>Strat\u00e9gie nationale sur les m\u00e9dicaments pour les maladies rares<\/b><\/a> qui vise \u00e0 faciliter l’acc\u00e8s aux m\u00e9dicaments pour les maladies rares et \u00e0 faire progresser le d\u00e9pistage et le diagnostic des maladies rares chez les nouveau-n\u00e9s. Cette d\u00e9cision fait suite aux consultations men\u00e9es par Sant\u00e9 Canada (lire <\/span>rapport<\/span><\/a>).<\/span><\/p>\n

Pour plus d’informations sur cette strat\u00e9gie en mati\u00e8re de m\u00e9dicaments, consultez notre page sur les <\/span>Les traitements<\/span><\/a>.<\/span><\/p>\n

Au Qu\u00e9bec, le Regroupement qu\u00e9b\u00e9cois des maladies orphelines (RQMO)\/Quebec Coalition of Orphan Diseases a plaid\u00e9 depuis sa cr\u00e9ation en 2010 en faveur d’une <\/span>Strat\u00e9gie qu\u00e9b\u00e9coise sur les maladies rares<\/b><\/a> (r\u00e9dig\u00e9 en 2025, r\u00e9vis\u00e9 en 2019). Apr\u00e8s avoir consult\u00e9 le RQMO et les associations de patients atteints de maladies rares, le gouvernement du Qu\u00e9bec a publi\u00e9 une <\/span>La politique<\/b><\/a> pour les maladies rares en 2022 et un <\/span>plan d’action<\/b><\/a> en 2023. En savoir plus sur le travail de RQMO <\/span>ici<\/span><\/a>.<\/span><\/p>\n

En Ontario, un groupe de travail sur les maladies rares (Critical Care Services Ontario) a publi\u00e9 un rapport en 2017, et un projet de loi priv\u00e9 a \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sent\u00e9 en 1<\/span>e<\/span> L’Assembl\u00e9e l\u00e9gislative de l’Ontario examinera le projet de loi 129 en juin 2023. Le projet de loi 129, \u00a0\u00bb <\/span>Loi sur la strat\u00e9gie relative aux maladies rares<\/b><\/a>\u00ab\u00a0est une \u00ab\u00a0loi modifiant la loi sur la protection et la promotion de la sant\u00e9 afin de mettre en \u0153uvre les recommandations du rapport du groupe de travail sur les maladies rares\u00a0\u00bb.<\/span><\/p>\n

(Pour les initiatives dans d’autres pays, consultez <\/span>Plans nationaux sur les maladies rares dans l’Union europ\u00e9enne<\/span><\/a>)<\/span><\/p>\n

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Quelques initiatives en faveur des maladies rares au Canada<\/span><\/h4>\n

R\u00e9seau canadien des maladies rares<\/b><\/a> (recherche, soutien et soins)<\/span><\/p>\n

\u00c0 l’occasion de la Journ\u00e9e des maladies rares, le 29 f\u00e9vrier 2024, le R\u00e9seau canadien des maladies rares<\/span> <\/b>(RCMR) a \u00e9t\u00e9 lanc\u00e9 pour \u00ab\u00a0regrouper la communaut\u00e9 des maladies rares du Canada afin de faire progresser les soins, la recherche et l’innovation dans le domaine des maladies rares au Canada et dans le monde entier\u00a0\u00bb. Il rassemble l’expertise des cliniciens, des chercheurs, des patients et des associations de patients dans le domaine des maladies rares. <\/span><\/p>\n

Les centres canadiens iRARE sont une composante du pilier 3 du CRDN : <\/span>Soins, soutien et autonomisation<\/span><\/a>.<\/span><\/p>\n

Initiative de recherche sur les maladies rares des Instituts de recherche en sant\u00e9 du Canada (IRSC)<\/b><\/a><\/p>\n

En 2024, gr\u00e2ce \u00e0 l’investissement du gouvernement f\u00e9d\u00e9ral dans la strat\u00e9gie nationale pour les m\u00e9dicaments destin\u00e9s aux maladies rares<\/span>, <\/b>les IRSC ont financ\u00e9 <\/span>quatre initiatives<\/span><\/a> pour la recherche sur les diagnostics, la th\u00e9rapie g\u00e9nique, les essais cliniques p\u00e9diatriques et la collecte de donn\u00e9es sur les maladies rares.<\/span><\/p>\n

Rare.Qc : <\/b><\/a>Un r\u00e9seau pour faire avancer la recherche sur les maladies rares au Qu\u00e9bec, financ\u00e9 par le Fonds de recherche du Qu\u00e9bec.<\/span><\/p>\n

Agence canadienne des m\u00e9dicaments (ACM)<\/b><\/p>\n