{"id":4603,"date":"2024-07-22T23:24:37","date_gmt":"2024-07-22T23:24:37","guid":{"rendered":"https:\/\/irarecentres.org\/a-propos-des-maladies-rares\/"},"modified":"2025-01-23T23:16:15","modified_gmt":"2025-01-23T23:16:15","slug":"a-propos-des-maladies-rares","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/irarecentres.org\/fr\/a-propos-des-maladies-rares\/","title":{"rendered":"\u00c0 propos des maladies rares"},"content":{"rendered":"\t\t
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Maladies rares ou orphelines<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Qu’est-ce qu’une maladie rare ?<\/span><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/section>\n
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Une maladie rare est une maladie qui touche moins d’une personne sur 2 000 dans la population.<\/p>\n<\/blockquote>\n<\/div>\n<\/div>\n

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Une maladie rare est une maladie dont la fr\u00e9quence est faible dans la population. La d\u00e9finition la plus courante d’une maladie rare est : une maladie qui touche moins d’une personne sur 2 000 (< 1\/2 000) dans une population<\/strong> (aux \u00c9tats-Unis, elle est d\u00e9finie comme une maladie qui touche moins de 200 000 personnes dans la population). Exemples de maladies rares : la fibrose kystique, la dystrophie musculaire de Duchenne, la maladie de Huntington, la myasth\u00e9nie grave auto-immune, le syndrome d’Angelman, le sarcome d’Ewing, la borr\u00e9liose, etc. La grande majorit\u00e9 des maladies rares ont une fr\u00e9quence inf\u00e9rieure \u00e0 1\/100 000 personnes dans la population. Elles sont souvent appel\u00e9es \u00ab\u00a0utra-rare\u00a0\u00bb. Des milliers de maladies rares ont \u00e9t\u00e9 identifi\u00e9es dans le monde. Bien que chaque maladie soit rare, l’ensemble de ces maladies affecte un grand nombre de personnes. Selon certaines estimations, elles repr\u00e9sentent 25 \u00e0 35 % de toutes les maladies humaines. Voir ci-dessous la d\u00e9finition d’une maladie orpheline<\/em>. <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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Il existe plus de 7 000 maladies rares<\/p>\n<\/blockquote>\n<\/div>\n<\/div>\n

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Selon les sources, il y aurait entre 7 000 et 8 000 maladies rares. Cela d\u00e9pend des bases de donn\u00e9es qui les r\u00e9pertorient et de la d\u00e9finition d’une maladie rare. De nouvelles maladies sont caract\u00e9ris\u00e9es r\u00e9guli\u00e8rement, notamment gr\u00e2ce aux technologies g\u00e9nomiques. En 2023, le portail Orphanet<\/a> recense plus de 6 000 maladies rares et OMIM (Online Mendelian Inheritance in Man<\/em><\/a>) recense environ 7 000 maladies (uniquement celles d’origine g\u00e9n\u00e9tique). Depuis l’an 2000, les efforts d’analyse des diff\u00e9rentes bases de donn\u00e9es et la prise en compte des maladies identifi\u00e9es par les nouvelles technologies g\u00e9nomiques ont permis d’estimer \u00e0 environ 10 000 le nombre de maladies rares. (Estimation du nombre de maladies rares – le concept de rare, ultra-rare et hyper-rare, 2022<\/em><\/a>)<\/em><\/a>). <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/section>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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40 \u00e0 50 % des personnes malades n’ont pas de diagnostic<\/p>\n<\/blockquote>\n<\/div>\n<\/div>\n

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Une personne peut souffrir d’une maladie que les m\u00e9decins ne peuvent pas identifier. En g\u00e9n\u00e9ral, une maladie non diagnostiqu\u00e9e est une maladie rare. On dit qu’\u00e0 tout moment, environ 40 \u00e0 50 % des personnes souffrant d’une maladie n’ont pas de diagnostic. Selon diff\u00e9rentes enqu\u00eates, le d\u00e9lai moyen de diagnostic est de 7 \u00e0 8 ans. Certains finiront par obtenir un diagnostic, mais d’autres n’en obtiendront peut-\u00eatre pas au cours de leur vie. Cependant, aujourd’hui, les nouvelles technologies g\u00e9nomiques permettent une identification plus rapide des maladies g\u00e9n\u00e9tiques connues et m\u00eame la caract\u00e9risation de \u00ab\u00a0nouvelles\u00a0\u00bb maladies. <\/p>\n

Pour en savoir plus : Recommandations internationales pour r\u00e9pondre aux besoins sp\u00e9cifiques des patients atteints de maladies rares non diagnostiqu\u00e9es
<\/em><\/a><\/p>\n

Swan UK<\/a> (Syndromes sans nom UK)<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/section>\n

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Environ 3 000 000 de Canadiens sont atteints d’une maladie rare.<\/p>\n<\/blockquote>\n

Il n’existe pas de recensement pr\u00e9cis du nombre de personnes atteintes de maladies rares au Canada. La Canadian Organization of Rare Disorders (CORD) estime qu’une personne sur 12 (1\/12) de la population canadienne est atteinte, ce qui repr\u00e9sente environ 3 000 000 de personnes. <\/p>\n

Plus de 300 000 000 de personnes sont touch\u00e9es par une maladie rare dans le monde. Pour en savoir plus : Rare Diseases International<\/a> <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/section>\n

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Pr\u00e8s de 75 % de ces maladies touchent les enfants<\/p>\n<\/blockquote>\n<\/div>\n<\/div>\n

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Les maladies rares peuvent appara\u00eetre \u00e0 tout moment de la vie : d\u00e8s la conception, pendant la vie in utero<\/em>, apr\u00e8s la naissance, pendant l’enfance, l’adolescence ou \u00e0 l’\u00e2ge adulte. Pr\u00e8s de 75 % de ces maladies touchent les enfants et 30 % d’entre eux d\u00e9c\u00e8dent avant l’\u00e2ge de 5 ans. <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/section>\n

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80% des maladies rares sont d’origine g\u00e9n\u00e9tique<\/p>\n<\/blockquote>\n<\/div>\n<\/div>\n

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Environ 80 % des maladies rares ont une cause g\u00e9n\u00e9tique. Les autres types de maladies rares comprennent les cancers, les maladies auto-immunes ou inflammatoires, les infections, les intoxications, etc. <\/p>\n

Les maladies rares se pr\u00e9sentent sous des formes tr\u00e8s diverses : maladies aigu\u00ebs, maladies chroniques, syndromes complexes avec ou sans malformations, maladies \u00e0 \u00e9volution progressive, maladies graves et mortelles, maladies r\u00e9currentes ou \u00e9pisodiques, maladies impr\u00e9visibles, maladies avec handicaps physiques, maladies avec handicaps intellectuels, maladies avec handicaps physiques et intellectuels, maladies avec handicaps \u00ab\u00a0invisibles\u00a0\u00bb (par exemple, immunod\u00e9ficience, douleur, fatigue) et conditions affectant l’apparence physique.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/section>\n

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Qu’est-ce qu’une maladie orpheline ?<\/strong><\/h4>\n<\/div>\n<\/div>\n
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Le terme \u00ab\u00a0orphelin\u00a0\u00bb est apparu au d\u00e9but des ann\u00e9es 1980 aux \u00c9tats-Unis en relation avec le traitement des maladies rares. Ainsi, une maladie \u00e9tait dite orpheline s’il n’existait pas de traitement de la maladie autre que le traitement des sympt\u00f4mes. Les entreprises ou les chercheurs h\u00e9sitaient \u00e0 d\u00e9velopper un m\u00e9dicament pour une maladie rare car ce n’\u00e9tait pas rentable financi\u00e8rement. <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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Seulement 5 % des maladies rares b\u00e9n\u00e9ficient d’un traitement sp\u00e9cifique.<\/p>\n<\/blockquote>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/section>\n

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En 1983, les \u00c9tats-Unis ont adopt\u00e9 la loi sur les m\u00e9dicaments orphelins (Orphan Drug Act). Quarante ans apr\u00e8s son entr\u00e9e en vigueur, la Food and Drug Administration a estim\u00e9 qu’elle n’avait approuv\u00e9 des m\u00e9dicaments que pour environ 5 % des maladies rares (Une \u00e9tude compl\u00e8te des maladies et conditions rares vis\u00e9es par les d\u00e9signations et approbations de m\u00e9dicaments orphelins au cours des quarante ann\u00e9es d’application de la loi sur les m\u00e9dicaments orphelins (Orphan Drug Act)<\/em><\/a>, 2023<\/em>). <\/p>\n

La bonne nouvelle, c’est que les maladies rares suscitent un int\u00e9r\u00eat croissant et que des milliers de nouveaux m\u00e9dicaments sont en cours de d\u00e9veloppement. Nombre d’entre eux sont des th\u00e9rapies innovantes : par exemple, les th\u00e9rapies cellulaires et g\u00e9niques. <\/p>\n

Le terme \u00ab\u00a0maladie orpheline\u00a0\u00bb a \u00e9t\u00e9 g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9 et les termes \u00ab\u00a0maladie rare\u00a0\u00bb et \u00ab\u00a0maladie orpheline\u00a0\u00bb sont souvent utilis\u00e9s sans distinction, car la grande majorit\u00e9 des maladies rares sont des maladies orphelines \u00e0 bien des \u00e9gards : manque de connaissances sur la maladie, difficult\u00e9 \u00e0 la diagnostiquer, peu d’informations sur les soins m\u00e9dicaux, peu ou pas de recherche et pas de traitement.<\/p>\n

On peut dire que de nombreuses maladies rares sont des maladies orphelines, parce qu’elles sont peu connues de la population et de la communaut\u00e9 m\u00e9dicale, qu’elles font l’objet de peu de recherches et qu’elles entra\u00eenent un sentiment d’abandon pour la personne qui en est atteinte et pour sa famille.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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Une maladie rare peut \u00eatre orpheline en termes de diagnostic, de recherche, de traitement, de soins, etc. Les personnes atteintes d’une maladie rare se sentent souvent seules. <\/p>\n<\/blockquote>\n

Pourquoi le z\u00e8bre est-il la mascotte des maladies rares ?<\/strong><\/h4>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/section>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Le z\u00e8bre est devenu le symbole des maladies rares gr\u00e2ce \u00e0 l’expression invent\u00e9e dans les ann\u00e9es 1940 par le Dr Theodore Woodward, professeur \u00e0 la facult\u00e9 de m\u00e9decine de l’universit\u00e9 du Maryland, qui a donn\u00e9 ces instructions \u00e0 ses \u00e9tudiants en m\u00e9decine : \u00ab\u00a0Lorsque vous entendez des bruits de sabots derri\u00e8re vous, ne vous attendez pas \u00e0 voir un z\u00e8bre.<\/em><\/strong> Les z\u00e8bres \u00e9tant beaucoup plus rares que les chevaux, le bruit des sabots proviendrait presque certainement d’un cheval (une maladie courante). Le Dr Woodward voulait faire comprendre \u00e0 ses \u00e9tudiants que lorsqu’ils cherchent un diagnostic, ils doivent d’abord penser \u00e0 un cheval et non \u00e0 un z\u00e8bre. Il pensait que les m\u00e9decins en formation avaient une pr\u00e9disposition \u00e0 se souvenir des maladies rares qu’ils avaient rencontr\u00e9es. <\/p>\n

Cependant, les patients ont souffert de longs retards de diagnostic, car de nombreux m\u00e9decins n’ont pas le r\u00e9flexe ou les connaissances n\u00e9cessaires pour rechercher les rares, les z\u00e8bres. <\/p>\n

Pour les m\u00e9decins : #DareToThinkRare Voir Medics4RareDiseases<\/a><\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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